2012_CRNT

Un livre préfacé par Mgr Jean-Michel di Falco Léandri sorti en octobre 2014.
Du jour au lendemain est un témoignage très touchant d’un homme touché depuis
l’âge de sept ans par la maladie de Friedreich, qui, entre autre multiples troubles de
la motricité, s’accompagne de difficultés d’élocution à type de dysarthrie qui entravent
grandement la communication.

L’auteur Benoît Fauvarque, raconte simplement, sans « pathos », avec même un humour
qui force l’admiration, son quotidien, son enfance, sa vie d’étudiant en école de
commerce ou sa passion pour le foot.

Cette ataxie de Friedreich, est omniprésente dans son quotidien. Mais grâce à sa détermination
à toujours aller de l’avant, Benoit vit des expériences fortes.

Le suivi médical et les recherches sur la maladie jalonnent son existence déjà plus que
normalement remplie. Le protocole de recherche dans lequel il rentre avec le professeur
Munich, « Arnold » pour les intimes, le soutiennent dans ses espoirs et son énergie.
Ses rendez-vous annuels deviennent des rendez-vous avec sa motivation et sa rage de
vivre. Et pourtant la maladie s’aggrave, il doit subir une arthrodèse de colonne vertébrale…
opération, rééducation…

Au début de l’écriture de son livre, il tapait facilement à l’ordinateur. Après avoir mis
ce projet de côté pour s’investir dans ses étude, il en reprend le manuscrit. Mais la maladie
a évolué… : 5 fois plus de temps pour saisir les lettres au clavier, gestes maladroits,
erreurs de frappes… il termine avec l’aide d’amis qui tapent sous dictée.
Il affirme, comme tout un chacun, son besoin d’entourage bienveillant, de relations sociales,
indispensables à son bien-être. Avec cette force qui le caractérise pour ne pas
être victime de son handicap, il peut préserver des liens amicaux indispensables à sa
vie, et à la confiance qu’il a en son avenir.

Ce livre est un projet en lui-même, pour lui permettre d’avancer dans la maladie, avoir
des contacts, encourageants, internationaux, et sans doute d’autres projets partagés.
Bien sûr il rêve d’un traitement qui enrayerait sa maladie… d’un jour où il récupérerait
ses capacités pour vivre une vie normale qui serait pour lui extraordinaire !!!
« Un jour, ce sera à mon tour d’aider les autres », prévient-il. Son témoignage, c’est
certain, en regonflera plus d’un !

57 rue du Moulin Delmar
59650 Villeneuve d’Ascq
Tél : 03 20 20 97 70 Fax : 03 20 20 97 73
Auteur Élisabeth Nègre
Conseillère technique en Communication
elisabeth.cataix-negre@apf.asso.fr
Février 2015
APF 2015
C-RNT

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