{"id":4059,"date":"2014-10-18T10:20:35","date_gmt":"2014-10-18T10:20:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tousergo.com\/blog\/?p=4059"},"modified":"2021-04-09T09:52:05","modified_gmt":"2021-04-09T07:52:05","slug":"vivre-avec-lataxie-de-friedreich-le-temoignage-de-benoit-fauvarque","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tousergo.com\/blog\/vivre-avec-lataxie-de-friedreich-le-temoignage-de-benoit-fauvarque\/","title":{"rendered":"Vivre avec l’ataxie de Friedreich : le t\u00e9moignage de Benoit Fauvarque"},"content":{"rendered":"
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Benoit Fauvarque, 28 ans, vient de publier son premier t\u00e9moignage,\u00a0Du jour au lendemain<\/a>,\u00a0<\/em>chez Bayard Service Edition. Touch\u00e9, comme sa grande soeur, par l’ataxie de Firedreich, il est suivi depuis de nombreuses ann\u00e9es par le Pr Arnold Munnich. C’est donc \u00e0 l’Institut\u00a0Imagine\u00a0<\/em>que Benoit a choisi de lancer ce premier ouvrage : l’auditorium \u00e9tait comble ! Retour sur la gen\u00e8se de ce t\u00e9moignage poignant.<\/p>\n

Imagine\u00a0: <\/em>Quand avez-vous d\u00e9cid\u00e9 d\u2019\u00e9crire ce livre\u00a0?<\/strong><\/p>\n

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Beno\u00eet<\/strong>\u00a0: L\u2019id\u00e9e d\u2019\u00e9crire un livre autobiographique m\u2019est venue au lyc\u00e9e lorsque j\u2019avais 18 ans.<\/p>\n

A qui est-il d\u00e9di\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

A toutes et \u00e0 tous pour leur dire que la vie et une lutte car personne ne rencontre jamais de probl\u00e8mes\u00a0: de sant\u00e9, mat\u00e9riels, relationnels\u2026 il faut s\u2019accrocher pour r\u00e9inventer sa vie, trouver un parcours adapt\u00e9 \u00e0 ses difficult\u00e9s, ouvrir de nouvelles portes et la vie continue\u2026<\/p>\n

Quel message aimeriez-vous que l\u2019on en retienne\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Ce que je veux dire c\u2019est qu\u2019une personne en situation de handicap (ou non d\u2019ailleurs)\u00a0 a besoin d\u2019\u00eatre entour\u00e9e, d\u2019avoir des relations et d\u2019\u00eatre reconnue pour sa personnalit\u00e9. Je ne veux pas que mon handicap m\u2019\u00e9carte d\u2019une vie sociale qui m\u2019est n\u00e9cessaire\u00a0!<\/p>\n

Comment avez-vous organis\u00e9 votre travail d\u2019\u00e9criture\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Lorsque j\u2019ai commenc\u00e9 mon livre, je tapais facilement \u00e0 l\u2019ordinateur. J\u2019ai d\u00fb ensuite mettre mon projet de c\u00f4t\u00e9 pour m\u2019investir dans mes \u00e9tudes\u2026 Quand j\u2019ai repris le manuscrit, la maladie avait \u00e9volu\u00e9, je mettais 5 fois plus de temps \u00e0 taper \u00e0 l\u2019ordinateur mes gestes \u00e9tant devenus impr\u00e9cis. J\u2019ai mis des mois pour aboutir et c\u2019est avec l\u2019aide de plusieurs amis que j\u2019ai pu le finaliser et tout mettre au propre.<\/p>\n

Quelles sont les rencontres qui vous ont nourri dans ce projet\u00a0?<\/strong><\/p>\n

J\u2019ai eu la chance de rencontrer des personnes qui m\u2019ont aid\u00e9 moralement et qui ont donn\u00e9 un sens \u00e0 ma vie.<\/p>\n

Arnold (le professeur Munnich)\u00a0 qui me suit depuis le d\u00e9but, qui me consid\u00e8re comme une personne et qui me donne confiance en l\u2019avenir. Il m\u2019a m\u00eame permis de passer les 14 juillet 2008 et 2009 \u00e0 l\u2019Elys\u00e9e\u00a0! Cela m\u2019a fait faire d\u2019autres rencontres, et quels souvenirs\u00a0!<\/p>\n

Jean Roch qui m\u2019accueille toujours en v\u00e9ritable ami, qui me permet de rencontrer des personnes qui font r\u00eaver\u00a0!<\/p>\n

Monseigneur Di Falco L\u00e9andri<\/a> qui m\u2019a tout de suite ouvert les bras et qui correspond avec moi par mails.<\/p>\n

Mes amis d\u2019enfance, mes relations des ann\u00e9es \u00e9tudiantes, ma famille\u2026<\/p>\n

Pour eux, j\u2019ai eu envie de m\u2019ouvrir\u2026<\/p>\n

En quoi ce t\u00e9moignage vous aide-t-il \u00e0 vivre avec (et non contre, comme vous aimez le dire) la maladie\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Ce t\u00e9moignage, c\u2019est une reconnaissance pour tous ceux qui m\u2019aident dans la vie de tous les jours. Ce livre \u00e9tait un projet qui m\u2019a permis d\u2019avancer avec la maladie. Ce livre m\u2019am\u00e8nera s\u00fbrement de nouveaux contacts, j\u2019aurai \u00a0de nouveaux projets, de nouveaux buts\u2026 Ainsi va la vie\u2026 Ainsi va ma vie\u2026<\/p>\n

Une autre question \u00e0 laquelle vous aimeriez r\u00e9pondre\u00a0?\u00a0<\/strong><\/p>\n

Oui\u00a0: Quel est votre souhait le plus cher\u00a0?<\/p>\n

Je r\u00eave du jour o\u00f9 on d\u00e9couvrira un traitement pour enrayer ma maladie. Ce jour l\u00e0, je pourrai marcher, manger seul, parler, retrouver toutes mes facult\u00e9s, partager des activit\u00e9s avec mes neveux et ni\u00e8ces, conduire une voiture, \u00e0 mon tour aider les autres, je r\u00eave du jour ou je serai enfin lib\u00e9r\u00e9 de cet enfermement. Je r\u00eave d\u2019une vie qui vous para\u00eet normale mais qui pour moi deviendra extraordinaire\u00a0!<\/p>\n

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