{"id":5623,"date":"2016-05-06T09:00:51","date_gmt":"2016-05-06T07:00:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tousergo.com\/blog\/?p=5623"},"modified":"2021-04-12T16:36:55","modified_gmt":"2021-04-12T14:36:55","slug":"juliette-dieusaert-ataxie-de-friedreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tousergo.com\/blog\/juliette-dieusaert-ataxie-de-friedreich\/","title":{"rendered":"Interview de Juliette Dieusaert, Pr\u00e9sidente de l’Association Fran\u00e7aise de l’Ataxie de Friedreich"},"content":{"rendered":"

L\u2019Ataxie de Friedreich est une maladie\u00a0rare, neurologique et \u00e9volutive, d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. Son \u00e9volution est progressive et varie d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. On d\u00e9nombre 1200 malades en France.<\/p>\n

Unique association pour les personnes ataxiques, l\u2019Association Fran\u00e7aise de l\u2019Ataxie de Friedreich (A.F.A.F.) a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e en 1980 par Bernard Verne et Cl\u00e9mentine Oddos, tous deux atteints par la maladie. L\u2019association compte aujourd\u2019hui 850 adh\u00e9rents, dont 550 malades.<\/p>\n

Juliette Dieusaert, aujourd\u2019hui pr\u00e9sidente de l\u2019association, a accept\u00e9 de r\u00e9pondre \u00e0 nos questions.<\/p>\n

\"Juliette<\/a>
Juliette Dieusaert, pr\u00e9sidente de l’A.F.A.F.<\/figcaption><\/figure>\n

Tous ergo : Pouvez-vous nous parler de vous\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Je suis Juliette Dieusaert. Je suis mari\u00e9e, j\u2019ai 4 enfants. J\u2019ai exerc\u00e9 la m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale pendant 25 ans.<\/em><\/p>\n

<\/p>\n

Mon deuxi\u00e8me enfant, Jean, est tomb\u00e9 malade vers l\u2019\u00e2ge de 12 ans. Il a fallu attendre 4 ans pour poser un premier diagnostic, il avait 16 ans. Tout ce que nous avons pu faire en attendant l\u2019\u00e9volution de la maladie, c\u2019\u00e9tait donner notre sang pour la recherche.<\/em><\/p>\n

Apr\u00e8s un essai, nous avons eu la confirmation que Jean avait bien le g\u00eane de l\u2019Ataxie de Freidreich, soit 9 ans apr\u00e8s le d\u00e9but de sa maladie.<\/em><\/p>\n

Nous nous sommes alors demand\u00e9 si nos autres enfants \u00e9taient touch\u00e9s eux aussi, mais en France les tests g\u00e9n\u00e9tiques sur les mineurs ne sont possibles que s’il y a traitement ou une prise en charge qui ralentisse la maladie. <\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo :\u00a0Parlez-nous de votre fils<\/strong><\/span><\/h3>\n

Juliette Dieusaert : A l\u2019adolescence, Jean a connu une p\u00e9riode d\u00e9pressive. A ce moment, il ne parvenait plus \u00e0 \u00e9crire comme avant alors qu\u2019il \u00e9tait premier de classe. De plus, il perdait la marche et subissait les moqueries.<\/em><\/p>\n

Apr\u00e8s l\u2019essai d\u2019un traitement, infructueux, il a d\u00e9cid\u00e9 que \u00ab\u00a0la vie est plus belle quand on l\u2019\u00e9crit soi-m\u00eame\u00a0\u00bb et a \u00e9crit le premier tome d\u2019une s\u00e9rie de trois livres \u00ab\u00a0Vivre avec une maladie rare\u00a0\u00bb. Par la suite, il a d\u00e9cid\u00e9 de se prendre en main et de vivre malgr\u00e9 tout cela. Il est parti en Uruguay. Lorsqu\u2019il est rentr\u00e9, il a cr\u00e9\u00e9 le site de l’A.F.A.F., un forum, puis \u00e0 rejoint en 2009 le groupe \u00ab\u00a0Aventure & partage\u00a0\u00bb. Il est ensuite parti \u00e0 Madagascar. L\u00e0-bas, il tombe amoureux de l\u2019une des membres de l\u2019association et se marie quelques mois plus tard.<\/em><\/p>\n

Il y a 4 ans, Jean et Chris ont cr\u00e9\u00e9 l\u2019association \u00ab\u00a0Voyager avec l\u2019Ataxie de Freidreich\u00a0\u00bb (VAF) pour montrer aux jeunes qu\u2019il est possible de r\u00e9aliser des d\u00e9fis m\u00eame en \u00e9tant malade. Il parvient \u00e0 recueillir des fonds et part au Qu\u00e9bec avec 5 autres malades et 8 accompagnants. En octobre 2016, il partira de nouveau, \u00e0 la R\u00e9union cette fois. Ils seront 8 malades et 12 accompagnants. Tout cela prouve qu\u2019avec beaucoup de d\u00e9brouille, de \u00ab\u00a0syst\u00e8me D\u00a0\u00bb et le sourire, on y arrive\u00a0!<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Pourquoi avoir rejoint\u00a0l\u2019A.F.A.F. ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

J. D. : Avec mon mari, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de nous investir dans l\u2019A.F.A.F. lorsque Jean a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ataxique. Nous avons connu l\u2019association gr\u00e2ce \u00e0 un neurologue.<\/em><\/p>\n

Je me suis engag\u00e9e dans le conseil d\u2019administration de l\u2019A.F.A.F. il y a 20 ans. On m\u2019a rapidement demand\u00e9 d\u2019\u00eatre pr\u00e9sidente. Je le suis depuis 14 ans. Suite \u00e0 cette prise de fonction, j\u2019ai arr\u00eat\u00e9 l\u2019exercice de la m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale.<\/em><\/p>\n

En tant que m\u00e9decin, je suis sensible \u00e0 l\u2019accompagnement des gens, en particulier pour les personnes qui se retrouvent isol\u00e9es. Je n\u2019accepte pas que l\u2019on dise qu\u2019il n\u2019y a \u00ab\u00a0rien \u00e0 faire\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n

En 2002, j\u2019ai obtenu un Dipl\u00f4me Universitaire en accompagnement des personnes atteintes d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique. Ce sont ces facteurs qui l\u2019ont motiv\u00e9e \u00e0 changer de route.<\/em><\/p>\n

Aujourd\u2019hui, je n\u2019\u00e9prouve pas de regrets de m\u2019\u00eatre investie dans l\u2019association et d\u2019avoir laiss\u00e9 de c\u00f4t\u00e9 ma profession, car je rencontre des personnes extraordinaires \u00e0 divers niveaux.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Quelles actions l\u2019A.F.A.F. m\u00e8ne-t-elle ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

J. D. : L\u2019objectif de l\u2019A.F.A.F. est de soutenir la recherche par le recueil de fonds et d’accompagner les malades et leurs familles. A ce jour, le pari tenu puisque nous avons multipli\u00e9 par 7 ou 8 les fonds obtenus. Les adh\u00e9rents s\u2019investissent \u00e9norm\u00e9ment. Je tiens d\u2019ailleurs \u00e0 saluer la volont\u00e9 des membres du conseil d\u2019administration, toujours engag\u00e9s m\u00eame apr\u00e8s la mort de leurs enfants.<\/em><\/p>\n

L\u2019A.F.A.F. publie une revue trimestrielle \u00ab\u00a0Espoir\u00a0\u00bb, dans laquelle on retrouve des t\u00e9moignages qui aident beaucoup.<\/em><\/p>\n

L\u2019association a aussi cr\u00e9\u00e9 un conseil m\u00e9dical et param\u00e9dical, qui communique r\u00e9guli\u00e8rement une lettre d\u2019information sur le suivi, diffus\u00e9e aupr\u00e8s de 1500 soignants. Ceux-ci sont ravis d\u2019avoir enfin des documents sur la prise en charge de la maladie, d\u2019autant plus qu\u2019une prise en charge pr\u00e9coce peut en ralentir l\u2019\u00e9volution.<\/p>\n

L\u2019A.F.A.F. est pr\u00e9sente sur le web avec un site et un forum interne, sur lequel sont inscrits 450 adh\u00e9rents, dont une majorit\u00e9 de personnes ataxiques.<\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Comment peut-on aider ou soutenir l\u2019A.F.A.F.\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

J. D. : Il est possible d\u2019aider en faisant des dons financiers, en montant des actions (de pr\u00e9f\u00e9rence avec les personnes malades), mais aussi en faisant connaitre l\u2019association pour montrer aux personnes malades et aux familles qu\u2019elles ne sont pas seules.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Quelles sont vos plus grandes fiert\u00e9s \u00e0 propos la pr\u00e9sidence de l\u2019association\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

J. D. : Je n\u2019\u00e9prouve pas sp\u00e9cialement de fiert\u00e9 \u00e0 ce sujet. L\u2019essentiel pour moi, c\u2019est de parvenir \u00e0 travailler en \u00e9quipe, les uns avec les autres. Je suis contente qu\u2019il y ait de plus en plus de t\u00e9moignages de malades et aussi qu\u2019ils aient envie de r\u00e9aliser des choses, avec et malgr\u00e9 la maladie. Je prends cela comme un cadeau.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Avez-vous un message \u00e0 transmettre \u00e0 nos lecteurs\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

J. D. : Oui, celui de Jean\u00a0: \u00ab\u00a0La vie est plus belle quand on l\u2019\u00e9crit soi-m\u00eame\u00a0\u00bb. La vie est possible autrement, elle n\u2019en sera pas moins riche pour autant.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

En savoir plus\u00a0: <\/strong><\/span><\/p>\n