{"id":5683,"date":"2017-05-31T09:00:34","date_gmt":"2017-05-31T07:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tousergo.com\/blog\/?p=5683"},"modified":"2021-04-13T10:37:20","modified_gmt":"2021-04-13T08:37:20","slug":"sclerose-en-plaques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tousergo.com\/blog\/sclerose-en-plaques\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques : t\u00e9moignages"},"content":{"rendered":"

La journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques<\/strong> a lieu le\u00a0mercredi 31\u00a0mai 2017, comme chaque dernier mercredi du mois de mai. L\u2019occasion de parler de cette maladie qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, dont 80\u00a0000 en France selon l\u2019INSERM<\/a>.<\/p>\n

Le th\u00e8me de cette ann\u00e9e est \u00ab\u00a0La vie avec la SEP\u00a0\u00bb<\/p>\n

\"logo<\/p>\n

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La scl\u00e9rose en plaques<\/span><\/h2>\n

La scl\u00e9rose en plaques<\/strong> (couramment raccourcie par le terme \u00ab\u00a0SEP<\/strong>\u00a0\u00bb) est une maladie auto-immune, neurologique et chronique. Elle affecte le syst\u00e8me nerveux central (cerveau et moelle \u00e9pini\u00e8re). Les l\u00e9sions qu\u2019elle entraine provoquent des troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, pouvant progresser \u00e0 long terme. Ce processus irr\u00e9versible et impr\u00e9visible est \u00e9videmment tr\u00e8s handicapant, mais il diff\u00e8re selon les malades, tout comme les sympt\u00f4mes.\u00a0Ces derniers peuvent consister en une vision trouble, des paralysies, un manque de force, des pertes d\u2019\u00e9quilibre, des picotements et m\u00eame, parfois, des pertes de m\u00e9moires.<\/p>\n

La maladie touche environ trois quart de femmes pour un quart d\u2019hommes et est diagnostiqu\u00e9e en moyenne vers la trentaine.<\/p>\n

Pour en\u00a0savoir plus sur la journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques<\/strong>\u00a0: arsep.org<\/a>\u00a0ou\u00a0worldmsday.org<\/a>\u00a0(en anglais).<\/p>\n<\/p>\n

La scl\u00e9rose en place n’emp\u00eache pas de bouger ! T\u00e9moignages de Patricia et Sophie<\/span><\/h2>\n

Cette journ\u00e9e mondiale est aussi l’occasion pour vous de (re)d\u00e9couvrir les t\u00e9moignage de Patricia et Sophie. Nous avions contact\u00e9 l’an dernier ces deux femmes atteintes de la scl\u00e9rose en plaques<\/strong>, mais surtout passionn\u00e9es de course \u00e0 pieds.<\/p>\n

En effet, elles g\u00e8rent ensemble la page Facebook, \u00ab\u00a0Ma scl\u00e9rose me fait courir<\/a><\/strong>\u00ab\u00a0, sur laquelle elles partagent r\u00e9guli\u00e8rement leurs efforts sportifs.\u00a0Elles ont accept\u00e9 de t\u00e9moigner\u00a0sur leur gestion de la maladie et leur moyen bien \u00e0 elle de continuer \u00e0 vivre et \u00e0 \u00eatre heureuses.
\n\"Patricia\"<\/a><\/p>\n

Patria a 39 ans et habite au Qu\u00e9bec, \u00ab\u00a0dans la belle r\u00e9gion du Saguenay, bord\u00e9e de rivi\u00e8res<\/em>\u00ab\u00a0. Elle est intervenante sociale de formation mais occupe aujourd’hui un poste \u00e0 la direction g\u00e9n\u00e9rale d’Aide-Parents Plus, \u00ab\u00a0un organisme vou\u00e9 \u00e0 venir en aide aux familles qui ont des enfants de 5 ans et moins<\/em>\u00ab\u00a0. Elle adore son travail. Ses hobbies sont l’\u00e9criture et bien \u00e9videmment la course \u00e0 pieds.<\/p>\n<\/p>\n

\"Sophie\"<\/a><\/p>\n<\/p>\n

Sophie a bient\u00f4t 38 ans et vis dans l’Ain, \u00e0 70 km de Lyon. Elle est\u00a0secr\u00e9taire comptable et ses hobbies sont le bricolage, le jardinage et bien-s\u00fbr la course \u00e0 pieds, qu’elle pratique r\u00e9guli\u00e8rement depuis maintenant un an.\u00a0\u00a0<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Pouvez-vous nous en dire plus su<\/strong>r la scl\u00e9rose en plaques\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Patricia<\/strong> : Pour moi, la scl\u00e9rose en plaques\u00a0est une maladie tellement diff\u00e9rente d\u2019une personne atteinte \u00e0 une autre que c\u2019est comparable \u00e0 une grosse bo\u00eete \u00e0 surprise<\/strong>. Sauf que nous n\u2019avons aucune id\u00e9e du moment o\u00f9 arrivera une nouvelles surprise ni de l\u2019ampleur qu\u2019elle aura. <\/em><\/p>\n

Les sympt\u00f4mes varient, tout d\u00e9pend de l’endroit et de l’intensit\u00e9. Cela va de la\u00a0perte de sensibilit\u00e9 \u00e0 des douleurs, des troubles de la vision, de l\u2019\u00e9locution, de la motricit\u00e9 ou autre. Un lot vari\u00e9 de possibilit\u00e9s qui nous pend comme une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la t\u00eate.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Quand et comment a-t-on diagnostiqu\u00e9 chez vous cette maladie\u00a0? Comment l\u2019avez-vous v\u00e9cu\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Patricia<\/strong> : J\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 mes 30 ans, suite \u00e0 une m\u00e9ningite virale. La m\u00e9ningite n\u2019\u00e9tait pas reli\u00e9e \u00e0 la scl\u00e9rose en plaques mais diff\u00e9rents sympt\u00f4mes que j\u2019ai \u00e9voqu\u00e9s aux m\u00e9decins leur ont \u00e9voqu\u00e9\u00a0la maladie. Ils ont fait les examens m\u00e9dicaux n\u00e9cessaires, et le grand diagnostic est tomb\u00e9. \u00c0 ce moment-l\u00e0 j\u2019en \u00e9tais d\u00e9j\u00e0 \u00e0 plusieurs pouss\u00e9es, qui n\u2019avaient pas encore \u00e9t\u00e9 per\u00e7ues comme telles \u00e0 l\u2019\u00e9poque. <\/em><\/p>\n

Lorsque j\u2019ai appris que j\u2019\u00e9tais maintenant une personne qui porterait sur ses \u00e9paules un tel diagnostic, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 inqui\u00e8te. Inqui\u00e8te de savoir que je devrais ralentir mon rythme de vie, accepter de ne plus faire tout ce que j\u2019avais \u00e0 faire (boulot, enfants, corv\u00e9es, loisirs\u2026). Je me suis inqui\u00e9t\u00e9e de ne plus \u00eatre une vraie m\u00e8re, une vraie conjointe. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s alerte \u00e0 chaque petit signal que mon corps m\u2019envoyait, qu\u2019il soit ou non reli\u00e9 \u00e0 la maladie. C\u2019est difficile de ne pas angoisser. Et j\u2019ai perdu pied, 3 ans jours pour jours apr\u00e8s mon diagnostique.<\/em><\/p>\n

Sophie<\/strong> : Fin octobre\u00a02012 j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s fatigu\u00e9e. Je passais des journ\u00e9es enti\u00e8re \u00e0 dormir, durant une semaine de vacance \u00e0 la maison ou j\u2019\u00e9tais avec mes enfants. Lorsque j’ai repris le travail j’\u00e9tais toujours fatigu\u00e9e, mais j’ai laiss\u00e9 un peu de temps passer en pensant que j’irai mieux. <\/em><\/p>\n

Dix\u00a0jours plus tard, alors que j\u2019\u00e9tais au travail, j\u2019ai eu des moments d\u2019absences avec des fourmillements dans tout le corps, \u00e0 deux reprises dans la m\u00eame semaine. Du coup, j\u2019ai consult\u00e9 mon m\u00e9decin.\u00a0J\u2019ai pass\u00e9 un tas d\u2019examens qui n\u2019ont rien r\u00e9v\u00e9l\u00e9s jusqu\u2019 \u00e0 deux IRM en d\u00e9cembre 2012. L\u00e0, tout a bascul\u00e9. On m’a annonc\u00e9 que j\u2019avais des t\u00e2ches au cerveau, sans savoir \u00e0 quoi cela \u00e9tait d\u00fb.\u00a0<\/em><\/p>\n

Cela m\u2019a an\u00e9anti sur le coup. J\u2019ai cru\u00a0\u00e0 une tumeur et j\u2019ai pleur\u00e9 toutes les larmes de mon corps en pensant \u00e0 mon mari et mes enfants. J’ai du faire \u00e0\u00a0nouveau des examens et une ponction lombaire.\u00a0L\u2019attente des r\u00e9sultats a dur\u00e9 plus de 15 jours car cela tombait pendant les f\u00eates de fin d\u2019ann\u00e9e. Cela a \u00e9t\u00e9 terrible pour et ma famille et moi de ne pas savoir ce que j\u2019avais.\u00a0<\/em><\/p>\n

Puis, d\u00e9but janvier 2013, le diagnostic est tomb\u00e9 : \u00ab\u00a0Madame, vous avez une scl\u00e9rose en plaques\u00a0\u00bb. Je ne savais m\u00eame pas que cette maladie existait jusqu\u2019\u00e0 ce jour.<\/strong>\u00a0Beaucoup de question se sont pos\u00e9es dans ma t\u00eate et celle de mon conjoint\u2026 Cela l\u2019a an\u00e9anti \u00e0 son tour. Moi j\u2019ai mieux g\u00e9r\u00e9, mais il m\u2019a fallu 2 ans avant d\u2019accepter r\u00e9ellement.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Comment vivez-vous aujourd\u2019hui avec la SEP\u00a0? Quelle est votre force au quotidien pour \u00e0 la fois lutter et vivre avec elle ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

\"U\"<\/a>Sophie<\/strong> :\u00a0Aujourd\u2019hui la maladie vit en moi, mais je la combats chaque jour. J\u2019ai la rage de vivre et de profiter de la vie.\u00a0J\u2019ai accept\u00e9 de vivre autrement et d\u2019apprendre \u00e0 prendre du temps pour moi. Je ne le faisais pas avant, car je me consacrais \u00e0 mes enfants et ma vie de femme active. Je fon\u00e7ais t\u00eate baiss\u00e9e sans jamais prendre le temps de vivre.\u00a0<\/em><\/p>\n

Ma force, c\u2019est la course \u00e0 pieds. Je cours depuis mars 2015 et j\u2019ai repris go\u00fbt en la vie et en mon corps qui s\u2019est m\u00e9tamorphos\u00e9. Avec les traitements \u00e0 base de cortisone j\u2019avais pris du poids et gonfl\u00e9. Aujourd\u2019hui j\u2019ai perdu 12 kg et je suis fi\u00e8re de la personne que je suis devenue.<\/em><\/p>\n

Je dirais m\u00eame que gr\u00e2ce \u00e0 la scl\u00e9rose en plaques j\u2019ai repris ma vie en main et je suis heureuse<\/strong>. Comme je le dis souvent autour de moi, cette maladie est en moi mais je ne suis pas mari\u00e9e avec elle, donc je la combattrai toute ma vie.<\/em><\/p>\n

Patricia<\/strong> : Au moment de mon diagnostic j\u2019ai d\u00fb d\u2019abord ralentir au boulot et \u00e0 la maison, accepter les injections hebdomadaires, les petites pouss\u00e9es et apprivoiser la maladie. Maintenant, je suis rassur\u00e9e car les traitements fonctionnent bien et la maladie est tranquille.<\/em><\/p>\n

Suite \u00e0 l\u2019automne o\u00f9 j\u2019ai perdu pied, j\u2019ai pris conscience que je ne pourrais plus juste m\u2019inqui\u00e9ter tout le temps et me focaliser sur une maladie pr\u00e9sente mais dormante.\u00a0 J\u2019ai fait le choix de de me dire que j\u2019ai de la chance, et que cette chance ne durera peut-\u00eatre pas toujours. Alors je croque la vie \u00e0 pleines dents le plus souvent possible. Je ne gaspillerai pas ce que la vie aura \u00e0 m\u2019offrir. Il y a des jours o\u00f9 le moral est absent, surtout quand je suis plus fatigu\u00e9e et que la scl\u00e9rose m\u2019envoie de petites alertes, mais la plupart du temps j\u2019essaye de voir le verre \u00e0 moiti\u00e9 plein.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Quelle sont vos astuces pour am\u00e9liorer votre quotidien ? Quels conseils donneriez-vous\u00a0aux personnes dans votre situation ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Patricia<\/strong> : Je trouve difficile de donner des conseils ou des astuces. En effet, je crois que chaque personne doit d\u2019abord et avant tout apprendre \u00e0 bien se conna\u00eetre ; autant dans ses capacit\u00e9s physiques qu\u2019au plus profond de son \u00e2me et de son c\u0153ur. Pour ma part j\u2019essaie de me doser le plus possible, mais tout en faisant des efforts quand m\u00eame. Quand je m\u2019arr\u00eate trop facilement, l\u2019\u00e9quilibre s\u2019effondre et c\u2019est pire. Par contre, je me pardonne lorsque j\u2019exag\u00e8re par orgueil ou aveuglement. \u00c7a ne sert \u00e0 rien de me culpabiliser et m\u2019en vouloir. Je suis qui je suis et je l\u2019accepte de mieux en mieux. Tout reste une question d\u2019\u00e9quilibre. Je me dis aussi que je ne sais pas ce que demain me r\u00e9serve. Et je ne veux pas non plus le savoir. Si le pire arrive, je trouverai encore le moyen d\u2019en tirer avantage, une \u00e9tape \u00e0 la fois.<\/em><\/p>\n

Sophie<\/strong> : Pour ma part, j\u2019ai r\u00e9duit mon temps de travail en passant \u00e0 un mi-temps th\u00e9rapeutique et une invalidit\u00e9 cat\u00e9gorie 1, gr\u00e2ce \u00e0 laquelle je peux continuer \u00e0 travailler, avoir une vie sociale et faire fonctionner le plus possible mon cerveau.\u00a0Je peux donc concilier ma vie familiale, professionnelle et mes hobbies.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

D\u00e9couvrez aussi l’aventure de Marine, partie 7 mois en voyage autour du monde pour apprivoiser sa SEP<\/a>.<\/span><\/div>\n<\/p>\n

Tous ergo : D\u2019o\u00f9 est venue l\u2019id\u00e9e de cr\u00e9er une page Facebook\u00a0? Quel est son objectif\u00a0? Qu\u2019est-ce que cela vous apporte\u00a0personnellement ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

\"Patricia2\"<\/a>Patricia<\/strong> : Suite \u00e0 mon premier semi-marathon (21.1km) en septembre 2014 \u00e0 Montr\u00e9al, j\u2019ai publi\u00e9 sur mon mur Facebook personnel ma fiert\u00e9 d\u2019avoir couru cette grande distance malgr\u00e9 la maladie. <\/em><\/p>\n

J\u2019avais h\u00e9sit\u00e9 avant de le faire, car outre ma famille, mes amis et mes coll\u00e8gues de travail, je n\u2019avais jamais parl\u00e9\u00a0\u00e0 personne de ma maladie. Je dis souvent aux gens autour que cette publication a \u00e9t\u00e9 comme une \u00ab\u00a0sortie du placard\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\n

Mes contacts\u00a0Facebook ont tous \u00e9t\u00e9 surpris et m\u2019ont t\u00e9moign\u00e9 tellement d\u2019amour que j\u2019ai accept\u00e9 d\u2019en parler ouvertement \u00e0 partir de ce moment. Le printemps suivant, j\u2019ai choisi de retourner courir le semi-marathon de Montr\u00e9al. Avec ma s\u0153ur cette fois. Comme j\u2019avais besoin de me sentir accompagn\u00e9e moralement dans la longue pr\u00e9paration vers un semi-marathon (environ 6 mois d\u2019entra\u00eenement 4 fois \/ semaine), j\u2019ai offert \u00e0 mon entourage de m\u2019acheter un par un chacun de mes kilom\u00e8tres de course me menant vers la grande course de septembre. <\/em><\/p>\n

Afin de faire conna\u00eetre mon d\u00e9fi, mais surtout d\u2019honorer les dons re\u00e7us en racontant chaque \u00e9pisode de course, je me suis dit que d\u2019ouvrir une page serait une belle fa\u00e7on de faire, car seuls les int\u00e9ress\u00e9s pourraient s\u2019abonner. Avec le temps, la page est devenue une fa\u00e7on de sensibiliser les gens au fait que malgr\u00e9 la maladie, on peut faire quelque chose, s\u2019en servir comme un levier, une motivation. La page m\u2019apporte \u00e9norm\u00e9ment, car j\u2019y ai rencontr\u00e9 des adeptes qui sont devenus de fid\u00e8les supporters et aussi des amis.<\/em><\/p>\n

En janvier 2016, j\u2019ai invit\u00e9 Sophie, une fille qui habite la France \u00e0 devenir ma co-auteure. Elle a le m\u00eame \u00e2ge que moi, la m\u00eame maladie et la m\u00eame d\u00e9termination. Elle publie maintenant elle aussi ses \u00e9pisodes de course. Je suis fi\u00e8re d\u2019avoir ouvert ma page, car elle a m\u00eame travers\u00e9 l\u2019oc\u00e9an, dans un autre pays fortement touch\u00e9 par la scl\u00e9rose en plaques<\/strong>. La sensibilit\u00e9 est donc plus grande et je ne me sens plus jamais seule.<\/em><\/p>\n

Sophie<\/strong> :\u00a0J\u2019ai trouv\u00e9 cette page en faisant des recherches sur la maladie. J\u2019ai ador\u00e9 lire les messages de Patricia, qui courait l\u00e0-bas, au Canada, dans une ville si loin de la mienne. Une amiti\u00e9 \u00e0 commenc\u00e9 \u00e0 se cr\u00e9er, et apr\u00e8s plus de 8 mois \u00e0 la suivre \u00e0 chacune de ses courses, elle m\u2019a contact\u00e9 en me proposant gentiment d\u2019\u00eatre co-\u00e9quipi\u00e8re, m\u00eame avec tous ces kilom\u00e8tres qui nous s\u00e9parent.\u00a0<\/em><\/p>\n

L\u2019id\u00e9e a donc fait son petit bout de chemin dans ma t\u00eate et j\u2019ai fini par accepter. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 mon tour \u00e0 vendre les kilom\u00e8tres que je cours chaque semaine.\u00a0Cela n\u2019est pas facile de convaincre les gens de bien vouloir participer. Je crois qu\u2019ils ont peur de cette maladie et de donner, ils ne comprennent pas tous.\u00a0<\/em><\/p>\n

Personnellement, cela m\u2019apporte de la satisfaction de courir non seulement pour moi mais \u00e9galement pour les autres. Je me sens vivante et tellement normale que j\u2019ai l\u2019impression de ne pas \u00eatre malade.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Tous ergo : Avez-vous un message \u00e0 faire passer \u00e0 nos lecteurs\u00a0?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Sophie<\/strong> : Il faut continuer de se battre, d\u2019avoir toujours des r\u00eaves et de savoir prendre du temps pour soit tout en sachant \u00e9couter son corps et vivre sans se prendre la t\u00eate.\u00a0Ne baissez jamais les bras, il y a des jours moins bien et des jours au top, ce n’est pas grave\u2026<\/em><\/p>\n

Aujourd\u2019hui je positive un maximum et je n\u2019h\u00e9site pas \u00e0 m\u2019ouvrir aux autres, moi qui \u00e9tait tr\u00e8s timide avant. Du coup, j\u2019attire les gens positifs et je fuis les gens n\u00e9gatifs pour croire en la vie et la vivre pleinement. <\/em><\/p>\n

Profitez de vos proches au maximum. Surtout ne refusez jamais de l\u2019aide et soyez toujours honn\u00eate avec eux ; surtout avec les enfants \u00e0 qui il ne faut jamais mentir sur la maladie.<\/em><\/p>\n

Patricia<\/strong> : Je crois que la scl\u00e9rose en plaques<\/strong> a sauv\u00e9 ma vie. Elle m\u2019a fait na\u00eetre telle que je lui suis vraiment, et je lui dirai toujours merci pour cela.<\/em><\/p>\n<\/p>\n

Restons en contact\u00a0\ud83d\ude42<\/strong><\/em><\/span>
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La journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques a lieu le\u00a0mercredi 31\u00a0mai 2017, comme chaque dernier mercredi du mois de...<\/p>\n