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Vivre avec l’ataxie de Friedreich : le témoignage de Benoit Fauvarque

Par . Dernière révision : Le 18 octobre 2014

Benoit Fauvarque, 28 ans, vient de publier son premier témoignage, Du jour au lendemainchez Bayard Service Edition. Touché, comme sa grande soeur, par l’ataxie de Firedreich, il est suivi depuis de nombreuses années par le Pr Arnold Munnich. C’est donc à l’Institut Imagine que Benoit a choisi de lancer ce premier ouvrage : l’auditorium était comble ! Retour sur la genèse de ce témoignage poignant.

Imagine : Quand avez-vous décidé d’écrire ce livre ?

Benoît : L’idée d’écrire un livre autobiographique m’est venue au lycée lorsque j’avais 18 ans.

A qui est-il dédié ?

A toutes et à tous pour leur dire que la vie et une lutte car personne ne rencontre jamais de problèmes : de santé, matériels, relationnels… il faut s’accrocher pour réinventer sa vie, trouver un parcours adapté à ses difficultés, ouvrir de nouvelles portes et la vie continue…

Quel message aimeriez-vous que l’on en retienne ?

Ce que je veux dire c’est qu’une personne en situation de handicap (ou non d’ailleurs)  a besoin d’être entourée, d’avoir des relations et d’être reconnue pour sa personnalité. Je ne veux pas que mon handicap m’écarte d’une vie sociale qui m’est nécessaire !

Comment avez-vous organisé votre travail d’écriture ?

Lorsque j’ai commencé mon livre, je tapais facilement à l’ordinateur. J’ai dû ensuite mettre mon projet de côté pour m’investir dans mes études… Quand j’ai repris le manuscrit, la maladie avait évolué, je mettais 5 fois plus de temps à taper à l’ordinateur mes gestes étant devenus imprécis. J’ai mis des mois pour aboutir et c’est avec l’aide de plusieurs amis que j’ai pu le finaliser et tout mettre au propre.

Quelles sont les rencontres qui vous ont nourri dans ce projet ?

J’ai eu la chance de rencontrer des personnes qui m’ont aidé moralement et qui ont donné un sens à ma vie.

Arnold (le professeur Munnich)  qui me suit depuis le début, qui me considère comme une personne et qui me donne confiance en l’avenir. Il m’a même permis de passer les 14 juillet 2008 et 2009 à l’Elysée ! Cela m’a fait faire d’autres rencontres, et quels souvenirs !

Jean Roch qui m’accueille toujours en véritable ami, qui me permet de rencontrer des personnes qui font rêver !

Monseigneur Di Falco Léandri qui m’a tout de suite ouvert les bras et qui correspond avec moi par mails.

Mes amis d’enfance, mes relations des années étudiantes, ma famille…

Pour eux, j’ai eu envie de m’ouvrir…

En quoi ce témoignage vous aide-t-il à vivre avec (et non contre, comme vous aimez le dire) la maladie ?

Ce témoignage, c’est une reconnaissance pour tous ceux qui m’aident dans la vie de tous les jours. Ce livre était un projet qui m’a permis d’avancer avec la maladie. Ce livre m’amènera sûrement de nouveaux contacts, j’aurai  de nouveaux projets, de nouveaux buts… Ainsi va la vie… Ainsi va ma vie…

Une autre question à laquelle vous aimeriez répondre ? 

Oui : Quel est votre souhait le plus cher ?

Je rêve du jour où on découvrira un traitement pour enrayer ma maladie. Ce jour là, je pourrai marcher, manger seul, parler, retrouver toutes mes facultés, partager des activités avec mes neveux et nièces, conduire une voiture, à mon tour aider les autres, je rêve du jour ou je serai enfin libéré de cet enfermement. Je rêve d’une vie qui vous paraît normale mais qui pour moi deviendra extraordinaire !

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Benoît
Quelques mots sur Benoît
Benoit est community manager chez Tous ergo.
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