Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique

Le 21 juin est marqué par de nombreux événements à travers le monde, parmi lesquelles fête de la musique et solstice d’été. Mais c’est aussi la Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette date a été choisie en signe d’espoir. Il s’agit en effet du jour le plus long de l’année, ce qui représente l’espoir d’une prolongation de la vie des malades.

Qu’est-ce que la Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot ?

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) a été identifiée et décrite en 1865 par le Professeur Jean-Martin Charcot. Cela explique pourquoi elle davantage connue sous ce nom.

Il s’agit d’une affection irréversible des neurones moteurs. Elle affecte la motricité, la parole, la respiration ou encore la déglutition. Cette maladie génétique très invalidante est évolutive, mais il n’est pas possible de prévoir son évolution.

Malheureusement, il n’existe pas de traitement curatif à ce jour. De ce fait, après le diagnostic, l’espérance de vie n’est que de 3 à 5 ans. Il est toutefois possible de ralentir la maladie à l’aide d’un neuroprotecteur.

Cette affection touche 500 000 personnes à travers le monde d’après l’ARSLA, l’association nationale pour les malades et leurs proches. La France compte quant à elle 5000 à 7000 malades. Le diagnostic a le plus souvent lieu aux alentours de 55 – 60 ans, toujours selon l’association.

Pour l’instant, l’origine de la maladie n’est pas connue.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire le poignant témoignage de Christian Coudre, publié par le Nouvel Obs.

Agir contre la maladie de Charcot

Si vous souhaitez vous engager contre la maladie de Charcot, il existe plusieurs moyens :

• Devenez bénévole pour l’ARSLA
• Faites un don à l’ARSLA
• Participez aux événements au profit de l’ARSLA

En savoir plus sur la SLA :

• Site de l’ARSLA
• Site d’Espoir Charcot