Ça y est, l’été se termine … Septembre débute et la rentrée aussi ! La rentrée, un moment clé, planifié, attendu, et, parfois, angoissant. Lorsqu’on est handicapé moteur, la rentrée scolaire fait, aussi, partie de notre quotidien. En fonction des difficultés engendrées par le handicap et de son projet de vie, différentes alternatives sont possibles pour l’instruction. J’évoquerai, dans cet article, le cas de la scolarisation en « milieu ordinaire ». Il est possible d’allier une scolarité, dite « classique » avec son handicap moteur. Néanmoins, cela demande une anticipation et une organisation particulière. C’est pourquoi je vais vous parler de ce qui m’a aidé à débuter et poursuivre ma scolarité, malgré mon handicap !

Quelques mots sur mon handicap…

Je suis une étudiante en licence de biologie et je suis, aussi, atteinte de Paralysie Cérébrale depuis ma naissance. Il s’agit d’un handicap neuro-moteur, très fréquent, provoqué par des lésions cérébrales résultant de ma naissance prématurée. Chaque personne, touchée par une Paralysie Cérébrale, a une atteinte différente, en fonction de ses lésions cérébrales. Personnellement, j’ai des troubles moteurs importants et des troubles (neurologiques) associés.

Par conséquent, j’ai des difficultés pour :

  • me déplacer : j’utilise, principalement, en fauteuil roulant électrique et je marche peu et uniquement avec appui,
  • me tenir assise correctement,
  • effectuer des mouvements précis avec mes bras/mains 
  • parler distinctement, dès que je suis fatiguée 

Jeune adulte, je déclare, ensuite, une Spondylarthrite. Il s’agit d’une maladie auto-immune inflammatoire. C’est à dire que mon propre système immunitaire « attaque » mon corps : ce qui créé de l’inflammation. Cette maladie est chronique (durant dans le temps), « invisible », et handicapante. Elle provoque, entre autres, des douleurs aux bras et une asthénie (fatigue importante) qui impactent, aussi, mes études.

…Et sur mon parcours scolaire !

Enfant, mes parents ont fait le choix de la scolarisation en milieu dit ordinaire. Sauf que ma scolarisation débuta avant la loi du 11 février 2005. La loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». J’allais, donc, à cause de la réticence de l’école, vis-à-vis de mon handicap moteur, en classes maternelles, à temps partiel. Et oui, souvent, la scolarisation avec un handicap moteur rime avec « parcours du combattant administratif » …

Trois ans plus tard, après une batterie de tests ciblant mes difficultés (fatigabilité, troubles neuro-visuels, et motricité fine compliquée au niveau des bras), je fis ma rentrée en CP, à plein temps cette fois ! A la fin du primaire, je continuai mes apprentissages au collège puis dans un lycée général. Une fois mon baccalauréat scientifique réussi, je fis une année de Classe Préparatoire aux Grandes Ecoles (CPGE), toujours dans le domaine scientifique. Je prépare, maintenant, une licence de biologie ! 

Des « aménagements » pour permettre une inclusion scolaire

De nombreux aménagements sont possibles afin de « compenser » les difficultés engendrées par le handicap moteur.

Parmi ces derniers, on peut citer : 

1. Les aides techniques

  • Pour les élèves/étudiants ayant des difficultés à tenir assis, mettre en place du mobilier ergonomique et adapté est essentiel. Notemment pour limiter la fatigue, liée aux efforts pour maintenir cette position, et limiter les déformations orthopédiques. En effet, il ne faut pas oublier que ces derniers doivent rester assis plusieurs heures d’affilée dans leurs salles de classe.
  • Pour ceux ayant des difficultés de motricité fine, la question de l’écriture se posera. Plusieurs « solutions » sont possibles : certains privilégieront l’écriture manuscrite. Si cela est nécessaire : avec des stylos ergonomiques, grips prévus à cet effet. D’autres privilégieront l’usage de l’ordinateur ! Il existe : des claviers adaptés, des logiciels pour la géométrie Geogebra, etc.

Personnellement, j’ai écrit « à la main » jusqu’au début du collège. Ensuite, j’ai principalement utilisé l’ordinateur afin de gagner en rapidité. J’ai eu des séances d’ergothérapie hebdomadaire pendant plusieurs années. Celle-ci qui ont permis que je parvienne à taper rapidement malgré mes troubles moteurs. Lorsque que, malgré tout, la prise de notes est trop difficile, d’autres solutions peuvent être proposées. Un scanner portable numérisant les cours des camarades par exemple. Ou le recours à un logiciel de dictée vocale Dragon (notamment, pour les devoirs à la maison). 

  • Pour ceux ayant des troubles neuro-visuels ou visuels (parfois, associés à un handicap moteur), le choix d’une place spécifique dans la classe (en cas de mauvaise vision de loin, de réduction du champ visuel, …) peut limiter la fatigue visuelle.
  • Pour ceux ayant des difficultés à se déplacer, la sélection de l’aide technique à la marche est importante. Elle dépend de différents critères dont la distance quotidienne à parcourir (taille du bâtiment, changement de classe ou non, …). Mais aussi de son équilibre, de manière à pouvoir se déplacer en sécurité au milieu des autres. Également, il faut prendre en compte sa fatigabilité. Ce pour éviter que toute l’énergie de la journée soit consacrée à la marche, au détriment des apprentissages. Sans oublier de trouver le « bon » moyen de déplacement pour le moment de la récréation ! Il faut favoriser l’inclusion de la personne handicapée avec ses pairs !

Personnellement, en maternelle, je me déplaçais « à quatre-pattes » dans la classe et en déambulateur dans l’établissement scolaire. Puis, j’ai marché en déambulateur au primaire puis au collège. Pour le lycée, j’ai privilégié les cannes. Enfin, depuis le début de mes études supérieures, j’effectue mes déplacements en fauteuil roulant électrique. Les bâtiments sont nettement plus grands. Ainsi, je suis, également, toujours assise correctement lors des changements de salles.

2. L’emploi du temps adapté grâce au Projet d’Accueil Personnalisé (PAI)

Même lorsque le handicap moteur n’impacte pas les capacités intellectuelles, il impose des contraintes (fatigabilité, soins, rééducation, …) au quotidien. Afin d’allier handicap et scolarité, il est, parfois, nécessaire d’adapter l’emploi du temps scolaire.

Selon les besoins, il est possible de :

  • avoir une dispense de certaines matières (généralement, la seconde langue vivante, l’Éducation Physique et Sportive)
  • effectuer l’année scolaire sur deux ans
  • avoir du temps supplémentaire lors des examens (si on écrit lentement)

N’hésitez pas à en discuter avec l’équipe pédagogique pour s’organiser au mieux ! A l’université, le fonctionnement est différent, il n’y a plus de PAI à proprement parler.

Personnellement, durant le primaire, mes différentes séances de rééducation se passaient au début ou en fin de journée. Je manquais seulement 30 minutes, volontairement consacrées aux activités manuelles/créatives. De toute façon, je peinais énormément à faire ces activités. Je manquais également le mercredi après-midi. Au collège et au lycée, mes rééducations avaient lieu : lors de l’EPS, avant ou après les cours, et le samedi matin. 

3. L’aide humaine

Si cela est nécessaire, un Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (anciennement, appelé Auxiliaire de Vie Scolaire, AVS) peut être attribué. Il l’est, pour un nombre d’heures défini, à un ou plusieurs élèves handicapés. Pour être accompagné par un AESH, il faut en faire la demande en avance. Ensuite, on obtient une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Ce dispositif s’applique de la maternelle jusqu’au BTS ou à la CPGE (l’organisation universitaire est différente). 

Personnellement, la présence d’un AESH à temps complet, tout au long de ma scolarité (jusqu’à la CPGE, classe prépa) a été un des éléments clés. Cela a contribués à mon inclusion dans le milieu scolaire « ordinaire ». Tout au long de la journée, l’AESH m’a aidé à : 

  • m’installer dans mon siège sur mesure,
  • enlever mon manteau,
  • me sortir mes affaires de cours de mon sac,
  • assurer ma sécurité debout (éviter une bousculade si vite arrivée)
  • porter on plateau repas à la cantine
  • prendre des notes dès que j’étais trop fatiguée
  • faire, à ma place, des gestes difficiles pour moi : souligner, découper une feuille, brancher mon ordinateur… Même imprimer un contrôle pour le donner à un professeur.

Mon parcours scolaire, et si c’était à refaire ?

Actuellement, je fais mes études supérieures, avec encore plus de difficultés qu’avant. Car j’ai été diagnostiqué d’une seconde pathologie – une Spondylarthrite – « en plus » de mon handicap moteur. Pour autant, avec du recul, je constate que ces années m’ont beaucoup apporté ! Apprendre au milieu de mes pairs « valides » m’a appris à être à l’aise par rapport à mon handicap « en société ». Effectivement, cela m’a rendue capable de l’expliquer aux autres avec aisance. Et m’a permis d’être « stimulée » grâce à l’envie de faire « comme tout le monde ».

Néanmoins, être la seule élève handicapée moteur de la classe signifie, aussi, souvent, se retrouver en difficulté. Notamment lors d’activités banales pour les autres telles que : recopier une leçon, avancer sa chaise, découper sa viande… Ou encore mettre son manteau, courir à la récréation, parler assez fort lors d’une prise de parole en groupe, … 

Si c’était à refaire, je choisirai, de nouveau, de faire un parcours scolaire « ordinaire » malgré les difficultés. En effet, concilier le quotidien avec un handicap moteur et celui d’écolier, c’est fatigant. De plus, il a fallu faire face aux difficultés administratives comme obtenir une AESH chaque année, trouver un établissement scolaire accessible, … Et aussi aux difficultés logistiques, et, surtout, aux préjugés liés au handicap moteur. 

Années après années, j’ai été régulièrement confronté à cette méconnaissance lourde de conséquences. Telles que : le maître d’école refusant que j’intègre sa classe, le professeur m’interdisant d’utiliser un ordinateur car le handicap moteur est, trop souvent, à tord, assimilé uniquement à un « problème de jambes ». Ou encore des parents de camarades ayant peur que mon handicap soit contagieux. Alors, à chaque rentrée, je prends le temps d’expliquer à mes professeurs et à mes pairs mon handicap. Je leur explique pourquoi j’ai besoin des aménagements mis en place. Je pense que la sensibilisation est essentielle pour poursuivre sa une scolarité, le plus sereinement possible, avec son handicap moteur !

Pour plus de conseils sur l’accompagnement et la prise en charge d’un enfant en situation de handicap :