Accompagner et prendre en charge un enfant handicapé

Aucun parent ne souhaite à son enfant de naître avec une maladie, un handicap ou de souffrir de quelconque manière. La nouvelle du handicap est d’ailleurs très souvent inattendue et génère des émotions telles que le choc, le déni, le deuil, la culpabilité, la colère ou encore l’incompréhension. Aussi intenses soient-elles, ces émotions sont normales et acceptables. Nous ne sommes pas préparés psychologiquement à recevoir une telle nouvelle concernant notre bébé. Voici quelques conseils pour vous préparer au mieux à gérer la nouvelle :

• Renseignez-vous sur le handicap de votre enfant au maximum.

Sur ses spécificités, les potentiels futurs besoin humains et d'aménagement. Collectez des informations sur les services d'aide, les dispositifs existants et les prestations auxquelles vous avez le droit.

• Rejoignez un groupe d'entraide

La majorité des informations qui vous aideront sont dans les mains, les vies et les cœurs des familles ayant déjà traversé les étapes que vous vous apprêtez à traverser. 

• Lisez des livres, des articles de blogs écrits par et pour les parents d'enfant handicapé.

Notamment si vous n’avez pas accès à des groupes d’entraide. Vous y trouverez des informations utiles pour le quotidien avec un enfant en situation de handicap.

 

Être aidé pour accompagner son enfant handicapé

En étant parent ou responsable légal d’un enfant handicapé, vous avez le droit à plusieurs aides. Et vous avez aussi le droit de vous faire aider au quotidien. Nous le savons, nous ne sommes pas préparés à gérer toutes les situations difficiles émotionnellement que peuvent générer l’arrivée d’un bout de chou extra-ordinaire. Savoir demander de l’aide et s’avouer que l’on n’a pas à se sentir coupable de ne pas pouvoir tout faire est inévitable pour apaiser votre quotidien. Vous disposez donc de plusieurs aides financières dont on vous parle dans notre dossier sur les aides, allocations et subventions pour enfants handicapés. Notamment l’AJPP, si votre enfant nécessite une présence quotidienne à domicile d’un parent, la PCH, qui vous aidera à financer les aides à domicile et l’AEEH pour compenser les frais d’éducation.

Au-delà du financier, vous avez le droit à des aides humaines, à domicile et à l’école, pour vous aider vous et votre enfant à avoir un quotidien plus simple.

À l’école, des AVS (auxiliaires de vie scolaire) peuvent accompagner l’enfant durant sa journée, en classe, au réfectoire, en récréation… Ce besoin sera défini lorsque vous établirez le projet personnel de scolarisation, dont on vous parle dans le dossier sur la scolarisation d’un enfant handicapé.

Vous bénéficiez aussi d’aides à domicile qui peuvent s’avérer réellement bénéfiques pour vous et l’enfant. Vous souhaitez certainement être capable d’être l’unique aidant de votre enfant, mais faire appel à des professionnels peut soulager le quotidien de tous. Vous, en vous soulageant de certaines tâches, et l’enfant, en favorisant sa socialisation.