Parkinson : comment se faire aider et accompagner ?
Maladie complexe et chronique, la maladie de Parkinson est aussi évolutive. Elle nécessite une prise en charge non seulement pluridisciplinaire, mais aussi individuelle et évolutive, adaptée à chaque patient et aux différents stades d'évolution de la maladie. L'entourage est également très important pour le soutien affectif et moral de la personne malade.
Traiter Parkinson n'est pas suffisant pour contrôler les troubles de la maladie et optimiser la qualité de vie du patient : un accompagnement complet pour entretenir la mobilité, apporter un soutien psychologique et favoriser l'autonomie est également nécessaire.
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La prise en charge de la maladie de Parkinson
La prise en charge de la maladie passe ensuite par des traitements médicamenteux ou chirurgicaux, dont les dosages et les modes de prise sont adaptés à chaque patient et aux particularités de ses symptômes.
Après une première phase d'équilibre, il sera souvent nécessaire de réajuster ces traitements pour les adapter à une phase de complications, au cours de laquelle une perte d'efficacité peut alterner avec des effets secondaires indésirables.
Plus que jamais, il est essentiel qu'une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé puisse accompagner le malade, suivre les changements et intervenir au cours de l'évolution de la maladie et de l'alternance des phases dites On et Off.
Les cliniques et hôpitaux compétents permettent une prise en charge adaptée. Pour offrir une meilleure coordination des soins, indispensable dans les cas les plus complexes, 25 Centres Experts Parkinson ont ainsi été créés en France en 2015.
Se faire accompagner par des associations de soutien
Des associations de soutien ont vocation à accompagner et à aider les proches et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elles sont à la fois des lieux de paroles et d'informations, riches de nombreuses ressources, d'annuaires et d'actualités scientifiques.
Les associations peuvent aider les personnes malades ou leurs proches à effectuer les démarches administratives de demandes de prestations, ou encore les diriger vers les centres experts les plus proches de leur domicile.
France Parkinson s'implique notamment dans les programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) : l'objectif de ces programmes est de donner au malade des compétences et des connaissances pour entretenir son capital santé et optimiser la gestion de son quotidien avec la maladie. Le partage de connaissances peut passer par des ateliers individuels ou de groupe, auxquels les proches peuvent participer si le personne malade la souhaite.
Il s'agit, pour les patients et pour leur entourage le cas échéant, d'acquérir un savoir théorique autour de la maladie, de ses mécanismes et de ses traitements, un savoir faire pratique autour des activités physiques bénéfiques ou de l'autosurveillance de ses symptômes, une capacité de réaction et de gestion des fluctuations motrices, une capacité d'acceptation progressive de la maladie.
Aider au quotidien un proche atteint de la maladie de Parkinson
L'entourage, son soutien et sa manière de gérer la maladie aux côtés du malade sont souvent cruciaux pour la qualité de vie d'une personne atteinte de Parkinson.
La patience est essentielle pour accompagner efficacement la personne et favoriser son autonomie : même lorsque ses actions sont exécutées avec lenteur, il est important de laisser faire la personne, et ce bien qu'on puisse être tenté de se substituer à elle pour effectuer des gestes qui semblent lui demander un effort.
Les proches peuvent avoir un rôle à jouer dans le maintien de l'activité et l'entretien de la mobilité : ils peuvent encourager la personne malade, au quotidien, à pratiquer la marche, à instaurer une routine d'étirements, à accomplir ses activités à son rythme. Plusieurs conseils peuvent être donnés aux proches aidants pour améliorer la qualité de vie d'une personne atteinte de Parkinson :
- L'utilisation d'une vaisselle et de couverts plus adaptés pour les repas
- Les vêtements faciles à manipuler pour favoriser l'autonomie dans l'habillement
- Les chaussures antidérapantes et sans lacets
- l'encouragement de l'entretien de la communication verbale et écrite
Une adaptation du logement doit être pensée, qui comprend notamment un aménagement permettant de faire sa toilette en position assise, le retrait des tapis au sol susceptibles de causer des chutes, éventuellement le changement des poignées de porte et l'installation d'équipements de sécurité dans la salle de bain.
Les associations comme les professionnels de santé peuvent vous conseiller et vous aider à accompagner au mieux votre proche atteint de la maladie de Parkinson.
L'accueil en maison de retraite spécialisée
Lorsque le maintien à domicile n'est plus possible ou qu'il n'est plus souhaité par la personne malade, des maisons de retraite spécialisées dans les symptômes parkinsoniens et leur prise en charge peuvent l'accueillir.
Les maisons de retraite et cliniques spécialisées dans l'accueil des patients atteints de Parkinson, ou disposant d'une unité de soins dédiée aux personnes âgées atteintes par cette maladie neurodégénérative, se caractérisent par des plateaux techniques de rééducation et une équipe médicale pluridisciplinaire spécialiste.
Le choix d'une structure adaptée permet d'offrir aux personnes malades un accompagnement centré sur leurs besoins spécifiques.
La maladie de Parkinson nécessite une maison de retraite médicalisée, qui offre une prise en charge complète et personnalisée : protocole de thérapie médicamenteuse, thérapies non-médicamenteuse (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et thérapie cognitive), prise en soin psychologique et morale, et aides techniques favorisant l'autonomie.
Des cliniques et maison de retraite proposent aux malades de Parkinson des accueils de jour (pour la rééducation et les soins) ainsi que des séjours complets.
des établissements de cures maladies proposent également des séjours thermaux spécifiques aux syndromes parkinsoniens, remboursés par la Sécurité Sociale, qui peuvent aider a soulager le patient à différents stade de la maladie.
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